昔、我が子の重症疾患で1年ほど付き添い入院をしていました。
1日たりとも替わってくれる家族もなく、長男お昼寝の数時間以外は、ほぼすべて長男とともにいました。
控えめに行っても、子どもの付き添い入院は過酷で24時間休みのない精神的重労働です。
私は死ぬことばかり考えていました。
今こうして思い出して文章を書いているだけでも、血肉が滴る想いで苦しさが蘇ります。
私が子どもの入院に付き添いしてストレスをため込んだ話が、今現在入院している誰かの、支えになればと思い、書きますね。
あれから10数年たって思う「こうしとけばよかった」も併せて紹介するので、子供の入院の付き添いでストレスを抱えていらっしゃる方は、ご覧ください。
以下の記事もご覧ください”]
子供が長期入院！
私の長男は重症疾患で、0歳の時から長期入院していました。
最初の検査で2か月。
その後の治療が6クールあり、その間たまの外泊以外はずーっと病院。
私は他に兄弟もいないからということで、長男に付きっきりで付き添い入院できたことはよかったです。
兄弟児を抱えての入院の付き添いは、親御さんはもっともっと精神的に大変に思えました。
私は入院の付き添い中は常に人目にさらされた病棟で、免疫力の低い赤ちゃんを抱えて「ベッドから出られない1日」や「トイレに行くだけでも、ベッドの上の我が子は泣き続ける」という日々。
不運が重なって、家族や親せきの助けは実質「ゼロ」。
覚悟を決めて私が我が子のそばにい続けるしかない！と強い気持ちでいたつもりだけど…
見えない鎖につながれて、狭いベッドの上で赤ちゃんを抱えて途方に暮れた日々でした。
今あの頃を思い出してみても、控えめに行っても「死に方を具体的に考えていた数か月間」でした。
「自殺を考える暗い人格になった」ということではなく、死生観と孤独に向き合わざるを得ない数か月間だったということです。
それは子どもの重症疾患の付き添い入院で、避けられない感情でもあると、私は考えています。
子供の入院の付き添いは必要？
そもそも付き添い入院って何？どんなことするの？という方のために、付き添い入院についてお伝えいたしますね。
最初にいいますが、子どもの付き添い入院の有無やルールは病院によって異なります！
下記はあくまでも私の入院した病院のケースです。
付き添い入院者のルール（私の入院した病院の場合）”]
- 0~3歳の幼児は付き添い入院が必ず必要
- 付き添い入院家族は「父」か「母」か「祖父母」
- 付き添い入院者の寝場所は簡易ベッドをレンタル
- 付き添い入院者の食事は出ない
- 付き添い入院者の入浴は、病棟風呂を予約制15分
0~3歳の幼児は付き添い入院が必ず必要
子供の付き添い入院は強制で必須でした。
我が子だから毎日来るのも寄り添うのもいい。
けど、24時間人目のある環境に、ある日いきなり飛び込まなくてはいけない。
それも「あなたの大事なお子さんの重症疾患」という過酷な事実とともに、受け入れなきゃいけない。
ただただ、この環境を暴力的だと感じていました。
病気の子どもの母に、実質「逃げ道」も「回避策」もゼロです。
「子供の病気を治すために、あなたはプライバシーゼロ空間に1年間い続けてくださいね。お子さんのために当然です。親なら。」と言われているも同然ですもんね。
我が子が重症疾患という事実を受け止めるのに精いっぱいで、最初の2か月間は自分の置かれている環境など視野に入りませんでした。
けど、治療に慣れてきた頃にこの「プライバシーゼロ空間」に急激なストレスを感じ始めます。
付き添い入院家族は「父」か「母」か「祖父母」
付き添い入院家族に制限を設けている病院も多く（防犯のため）、父か母。祖父母やおじ叔母OKのところもあるようです。
が、「叔父が代わりに付き添います！」なんて家族見たこともない。
母一人の肩に重荷がひたすらかかっているのが現状に見えました。
付き添い家族は簡易ベッドで子どもの横で寝るため、大部屋の時は実質「女性が望ましい」空気が流れていましたし。
パパは1晩くらい交替したくてもできませんでした。（私のケースでは）
付き添い入院者の寝場所は簡易ベッドをレンタル
付き添い家族のベッドは、病院にはありませんでした。
病棟に出入りしている「簡易ベッドレンタル業者」から課金して借りることになります。
1晩500円とかだったような。
驚くほどの「簡易」ベッドで、そのベッドで寝たがゆえに生気がなくなっていくママのなんと多かったことか…
そのベッドのシーツの青色を思い出しただけで、ぞっとするほどの「疲れの取れないベッド」でした。
狭い大部屋の子どものベッドの隣のスペースにおける、細く狭いベッドで、控えめに行っても寝袋の方がましです。
付き添い入院者の食事は出ない
子供の入院の付き添いなので、食事は出ません。
食事は、子どもの分だけ出ます。
子どもは治療で吐き気や気持ち悪さで食べれないことが多かったので、のこった子どもの食事をつまむか、ソイジョイ買いだめしてベッドの横で急いで食べる毎日です。
基本コンビニ食とかになるので、付き添い入院中に体調を壊す母は多かったです。
病気でも付き添い入院は続けなくてはなりません。
子どもを一人に出来ないから、家にご飯を作りに帰るとかはできませんでした。
付き添い入院者の入浴は、病棟風呂を予約制15分
入院患者さんたちのための浴槽を「特別に」夜7時以降、付き添い家族も使うことができました。
ただ…私の病院ではトラブルの元でしたよ、はっきり言って。
病棟の付き添い入院家族は全部で常に10~30人くらい。
7時以降で1人15分とかで済ませても、常にシャワー室が「使用」状態でやっと開くのは12時以降とか、ざらでした。
1泊入院とかの患者家族が、大きな浴槽に喜んで1時間半はいったりすると…長期入院の付き添い母たちはナースステーションに文句で殺到。
付き添い入院中、お風呂に入れないことはしばしばありました。
病棟ルールも改善されていってはいたけど、「ホテルにきた気分の1泊入院患者の付き添い家族」は多かったように記憶しています。
もう、病院の中に「レンタルコインシャワールーム」を作るといい。よく泣く子の病室はその近辺にしといてほしいです
子供の入院の付き添いでストレスがたまる8つの原因
もうだいたいお分かりかと思いますが…付き添い入院でストレスがたまる原因をまとめてみました。
- 寝れない
- 常に人目があり、プライバシーがない
- シャワーも浴びられない日もある
- 子供が興奮していつも以上に泣く
- 運動できない
- 満足に食事ができない
- お見舞いの人に会えない
- 子供が1日中退屈して、自分も1日中大変が続く
最初にいいますが、子どもの付き添い入院での最たるストレスは「大事な我が子が病気である」という不安です。病状は個人差があり、病気に対する心構えも個人差がありますので、下記は、敢えてそれ以外のことをまとめてみました。
1．寝れない
- 子供が病気という心労や不安
- 隣のママのいびきがうるせー
- 点滴マシンがどっかで常にピーピーなっててうるせー
- 同じ部屋の子どもが泣きどおし
- 自分の子が泣きどおし
- 数時間後やっと我が子が寝た！って時に検温にきて子供を起こしていく看護師さん
- やっと自分も寝れる…ってときに知る簡易ベッドの寝心地の極悪さ
- 意識を失って1~2時間後に「早起きしてお子さんの具合を見に来ました！」ってやる気のある医師…こっちは1時間しか寝てないのに…
- 子供が病気という心労や不安…（最初に戻りエンドレスに続くこの毎日）
まぁ、眠れません。
付き添い入院は眠れません。
基本眠れません。
「寝ようとしている私が悪いんだ…眠らないマシンなんだ私は！」と考えたこともあったくらい。（眠れなくておかしくなってる）
そして私が眠れていないことを、あんなにたくさんの人に囲まれていたのに、基本誰もノーケア。
病棟スタッフさんたちは、お医者さんも含めすべて自分のダイアで動きます。
病院スタッフは子どもの病気にだけ注力してくれます。（それでいいんだけど）
そして、眠れないことがすべての前向き思考を削いできます。
2．常に人目があり、プライバシーがない
0歳で入院した我が子は、病院の環境に不安な時も多く、常に「オパ！オパ！」と授乳をせがんできて、私もしょっちゅう授乳していました。
で、何度も何度も「しつれーしまーす」と開けられるカーテン…
私のおっぱいや、それを見られる羞恥心すら、関わる全ての人にとって「どーでもいい」のだと、その時期に悟りました…。
胸を見られて羞恥心で苦しかった新米ママ⇒胸を見られてもどうでもいい肝っ玉母ちゃんに進化することができましたよ（笑）
3．シャワーも浴びられない日もある
上述したけど、シャワーがとにかく混み混みで、入られない日もしばしばありました。
看護師さんたちに伝えても「ほんとはね～患者さんのためのお風呂なので、付き添い家族は他で入ってもらうことになっているのを、特別にお貸ししているだけなんですよ」と、雲の上の話をされて空振りばかりでした。
当時は「話が通じねぇ！」と思ってたけど、冷静に考えると、病院が付き添い患者に提供できるサービスの限界をしてくださっていて、それ以上は1スタッフにはどうにもできないって事だと思います。
常に人目にさらされていてなお、いつもより自分の衛生度ケアができないってストレスの原因でしたね。
幸い（？）赤ちゃんのおしりふきがたくさんあったから、それで体をふいた日も多数ありました。
4．子供が興奮していつも以上に泣く
白い服に囲まれて、怖がる我が子。
- イタイ注射。
- 怖い機械（MRIとか）。
- 知らない人たくさん。
- 笑わないママ…（笑えなくて当然です！付き添いママに無理にでも笑え！なんて私は絶対に言いませんよ！笑えないからってママは悪くない！）
入院して最初の2か月は泣き続ける我が子の対応に大変でした。
我が子が泣くと、同室の他の人が眠れない。
そう思い、夜な夜な我が子を抱いて、点滴をガラガラ引きずって、病棟の廊下の端っこの方であやしていました。
誰かかわって…ちょっとでいいから。
かわらないなら、『子どもは泣くのが当たり前だから、部屋で泣かしておいてもいいんだよ』って言って。
もしくは「睡眠時間もなく、環境も最悪のなか、お子さんのためにここにい続けて人にも気を使い続けているあなたは女神のように素晴らしい！」って言い続けて…。
おねがい、私は「母」という名の機械ではないんです。
5．運動できない
子供の付き添い入院中、運動できません。
やることがないんですもん。
ほとんどのケアを看護師さんがしてくれるし、掃除も入るし食事も出る（子どもの）。
家でやっている家事労働はなくなり、付き添い入院中はただ、「子供を機嫌よく保ち続けろよ」的な無理難題だけがのしかかります。
運動が極端になくなります。
足はむくんでパンパンになるし、動けないストレスがたまります。
6．満足に食事ができない
病院食は頼めないので、基本院内のコンビニ食になります。
病院内のレストランとか行く暇はなし。
コンビニ食は3日くらいで飽きます。
子供が泣くから階に行く暇もない日が続きます。
買いだめの非常食を常に常備しておき、ソイジョイとチーかまとか野菜ジュースが日々の食事になります。
「食と睡眠が健康の元」って病院の壁にポスター貼っておきながら、病棟ではそれらが根こそぎ奪われた幽霊のような付き添いママたちが徘徊しています。
近所のおばちゃん、大鍋に煮物大量に作ってデリバリーしてくれたら、毎日売れますよ。きっと。
7．お見舞いの人に会えない
「小児病棟」にかぎるかもしれないけど、病気の感染を防ぐために、お見舞いの人が病棟に入れないことがしばしばあります。
そして重症疾患の子どもは治療の進行具合によっては免疫力が低くなり、病棟から（ベッドから）出られない日も多々あります。
そして付き添い母は、ちょっとでもベッドを離れると、子どもが大声で泣き出すから、同じく病棟から出られません…
ふいに来るお見舞いの人は…会えません。
健常な子どもたちの世界から抜けて、病院の中の小さなベッドの中で、誰とも会えない孤独もストレスになりました。
※お見舞いの方には事情を話して、子どもと一緒に病棟を出られる日にちを伝えておくといいですね。
8．子供が1日中退屈して、自分も1日中大変が続く
考えてみてください。
普通の家にとじこもるワンオペ育児も大変だよって、世のママたちの不満は溢れているじゃないですか。
その「家」のスペースが「ベッド一つ」になって、世間の厳しい「母神話の目」の距離がもっと近くなったらもっとストレスでしょう？
実際に看護師さんやお医者さんたちは、子どもの病気のケアをしてくれていただけで、私の「育児をちゃんとしているか？」のチェックなどしていないのだけど…
人目にさらされ続けているってだけで私は勝手に育児のジャッジをされているようなストレスを感じちゃっていました。
死ぬことばかり考えていた私の経験
私はもともとのほほんしたのんびりタイプです。
でも、入院2~3か月目には絶望して死ぬことばかり考えていました。
子供が重症疾患なので、生き延びられるか？と不安で心配で、子どものために自分はかろうじてそこで息をしているような状態。
- この子が命を全うするところをしっかりと見届けよう。
- 我が子に一瞬も孤独を感じさせたくない。
- この子にとって世界の全ての愛の結晶である私が傍にい続けよう。
と思っていました。
そして、すべてが終わったら、私も生きる意味がないので死のうと思っていました。
「あぶねー」って思いますか？
普通です。
私が暗いとか後ろ向き志向とかストレスたまり過ぎとか、そういうことでもないと思うんです。
自分の一番大切な人の死が身近にあり続けることで、生きる意味や死生観を強烈に考え続ける日々が続いたって事です。
自分の生きる意味が愛する人のためだとすると、それは退院して10数年たった今でも同じだから、不自然な考え方じゃない。
ただ、入院中は「愛する人を無くしたその後」を考える機会が多かったということです。
子供の付き添い入院でストレスをためない5つの改善法
くらい話が続いていて申し訳ありません。
退院して10数年！
重症疾患だった長男は、入院していた記憶も皆無で母のたった一つの望みの「幸せに生きる！」を実現してくれています！
私の不眠症はまだ続いているんですが（笑）治らないし
ただ、あの頃を振り返り、「こうだったらあそこまで苦しくなかったんじゃ？」を思うことがあるので、病院関係者の方はぜひ改善の参考程度にしていただければと思います。
子どもの付き添い入院でストレスをためない病院にお願いしたい改善点”]
- 母のカウンセリングを定期的に行う
- 病棟にベビーシッターを！
- コインシャワーを併設
- 付き添い家族のご飯も病院食を提供する（有料）
- ジムを併設
1．母のカウンセリングを定期的に
話を聞いてほしかったです。
思う存分わがままや思いのたけをぶちまけられる人が欲しかった。
家族がそうなれたらいいけど、そんな家族のいない私のような母もいます。
看護師さんと話すことは多かったけど、入院のストレスを話すと「病院への苦情」と受け取られかねないなと思い、ひかえていました。
アドバイスとかいらない。
ただただ、話を聞いてほしかった。
そして褒めてほしかったです。
マシンではない、感情ある人として。
2．病院でベビーシッターを雇う
ベビーシッターさんと言っても、何も数か月間子どもをお願いというわけじゃありません。
- 「トイレ行きたい」
- 「コンビニ行きたい」
- 「シャワー浴びに行きたい」
- 「電話しに行きたい」
- 「15分でいいから昼寝させて」
ってくらいのものです。少しでいいから、気楽に頼める人が病棟内にいてほしいです。
3．コインシャワーを併設
付き添い家族はほぼマストなのに、付き添い家族のシャワーをケアしていない病院がとても多いように感じます。
衛生度も下がるしストレスもたまります。
付き添い患者さん同士のケンカの原因ポイントでもあるので、コインシャワーとかあるといいかな？と思います。
お風呂だと、1時間以上出てこなくて、リラックスしちゃう短期入院ママが必ずいますからｗ
100円入れたら15分お湯が出るコインシャワーとかベストです！
4．付き添い患者も望めば食事を頼めるように
病院食を付き添い入院家族も頼めたら、色々な問題が一気に解決すると思います。
難しければ、都度課金、院内レストランのケータリングとかあるといいですね。野菜多めで。
5．ジムを併設してほしい！
退院してすぐに始めたこと。
それは「ジョギング」です。
入院中にたまりにたまった「動きたい」欲求が爆発して、近所を走りまくりました。
毎日走っていました。
とにかく走っていました。
そして思いました。
運動のもつストレス解消効果はすごいなって。
ジョギングのストレス解消効果は高いので、病棟にジムコーナーがあれば死を考える付き添いママも減るんじゃないでしょうか？
って、これを見て、「いいねぇ」と採用するのであれば！
- テレビ付きランマシン
- テレビ付きサイクリングマシン
- ダンベル
- ヨガコーナー全身鏡付き
- ふくらはぎの筋トレ昇降台
とかいいと思います！
ヨコにプロテインドリンク自動販売機も是非（笑）
その横にコインシャワーを併設する設計はどうでしょうか？
入院時におすすめの3つの事
と、夢と希望を病院関係者の方向けに書いてみたものの、どうも自分の体験した付き添い入院を思い返すと無理があるなぁ～と思います。我ながら。
というわけで、現状へのケアが行き届いていない環境で、少しでもベターな生き方をする方法を考えてみました。
今、お子さんの付き添い入院を長期でされている方に届けば、と思います。
お子さまの付き添い入院にあるといいんの＆やるといいこと”]
- ヨガ
- ダンベルの筋トレ
- のるだけで揺れるアレ
子供の付き添い入院中は、とにかく不安不安不安不安です。
子供の健康が不安で、命が不安で、将来が不安で、何もできない自分の無力さを攻め続けます。
自分の弱さに。恐怖に飲み込まれないために一番有効なのは「寝ること」だと私は思います。
毎日しっかりと睡眠が取れれば、様々な問題は解決し、心を前向きに保つこともできると思います。
でも入院中は、カロリー消費的なことを一切しなくなるから、体が疲れず心だけが疲れて、眠りにくくなるんですよ。
退院して運動を習慣化するようになってわかりました。
体が疲れると、どんなに思い悩んでいる時も眠ることができるようになると。
今でも不眠気味の私は、週の半分走ります。眠るために。子どもの将来への不安。再発への不安を忘れて、眠るために。
入院中に、思い悩んで笑顔を忘れるお母さんを、私は「だめ！笑って！」なんて言いません。
あの状況で笑うことにどれだけのパワーがいるか…笑顔を簡単に強要する方が間違っていると思いますから。
けど、1つだけ癒えることは、毎日眠れるようになると、笑うことを自然と思い出します。
だから、眠るために、体を腰でも疲れさせることを、狭い空間で工夫して行うのがいいと思います！
1．ヨガ
狭い空間でも毎日ストレッチと体幹を鍛えることは、すごくすごくいいです！
ヨガの本屋YouTubeでしせいを学んで、毎日空いた時間に行うことで、精神統一して気持ちをリフレッシュできます！
ヨガで、体の固まった部分い血が巡ることで、気持ちがリフレッシュできます！できます！
なんなら付き添い入院用の簡易ベッドよりも、ヨガマットの方がフカフカで寝やすいです（笑）
2．ダンベルの筋トレ
ダンベルを持ち込むのがNGの病院もあるので、そんなときはペットボトルに水を入れてダンベル代わりにするといいです。
二の腕や背筋、腹筋は筋肉をつけておくといいです。
片手に子どもを抱っこして、片手で点滴をガラガラおす場面が何度も何度もありますから。
3．のるだけで揺れるアレ
去年くらいから電気屋さんに行くとある、ピンク色の「乗るだけで揺れるアレ」を見るたびに、これ、子どもの付き添い入院のママに良いんじゃなかろうか？？
と思ってしまいます。
↑↑これね。
これで毎日病室の狭い空間でも、適度な運動ができて⇒体が疲れるから、夜考え込まずに寝ることができ⇒付き添い入院の負担軽減。するんじゃなかろうか？とかってに妄想を広げてしまいました。
私は持っていないので、このマシンの効果はわかりませんが、スタッフさんによると「酔う人もいる」そうです。
お子さんが機嫌よくベッドの中でブロック遊びとかしている横で、どうでしょうか？
病院によっては、コンセントにつなげて充電することを禁止しているところもあるので、持ち込む前にスタッフさんに相談するといいですね。
さいごに
先日次男は友だちと喧嘩して、2か月間「いじめ」状態に陥って悩んでいました。
去年長男は長年の親友と喧嘩して、仲良しチームから疎外状態になりました。
元夫はお金を使い込んだり浮気したり暴力したり、子どもの病気以外にも、人生は過酷だなぁとやっつけられることも多々あります。
離婚したらしたで「子供がかわいそう」なんて山ほど言われるし（笑）
けど、子どもが重症の病気であることに勝る苦しみなんて、私にはないなぁとなんとか乗り切っています。
退院後も人生は甘くはないけど、付き添い入院でとことん落ち込んだ「生き死に」と向かい合った日々は、今でも私を支え続けてくれます。
現在お子さんの付き添い入院で大変な思いをされているパパママに、私が言えることはありません。
「頑張れ」とおこがましいことも言えない。
「きっと大丈夫！」なんて無責任なことも言えない。
ただ、人は生まれてきて死に、私たちは命をつなぐことを目的として生きているのだという、生き物として当たり前のことを、ただただ、思い知る期間ですよね。
さいごまで読んでくれてありがとうございました。
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